BPCO et autonomie : impact de la BPCO sur la qualité de vie au quotidien - 11/01/17

L’association BPCO est une association mixte de malades ayant une BPCO, d’aidants et de professionnels de santé créée en 2003. Elle a pour vocation de faire connaître et reconnaître la BPCO. L’objectif de ce travail était d’évaluer l’impact de la BPCO dans la vie quotidienne des patients.

Du 30 mars au 13 avril 2016, 356 malades atteints de BPCO adhérents à l’association ont répondu à un questionnaire par téléphone. L’étude a été réalisée en 2 étapes : une étude qualitative pour comprendre et construire le questionnaire (44 questions), ensuite adressé aux patients. Sont abordés : le profil de malades, la perception de la pathologie et l’auto gestion, la vie familiale et sociale, la relation au travail, les besoins et attentes.

La moyenne d’âge est de 67 ans (51 % de femmes), 86 % n’exercent plus d’activité professionnelle, 31 % vivent seuls, 52 % déclarent un stade sévère, 42 % ont recours à l’oxygène et 14 % fument. Le diagnostic date de plus de 10 ans pour 52 %. Seuls 34 % des patients ont été alertés par leur médecin traitant, 50 % diagnostiqués plus de 2 ans après les premiers symptômes, 62 % ont une compréhension mitigée de la BPCO. Sur la qualité de vie, 74 % déclarent difficile de monter plus de 2 étages, 52 % des difficultés de sommeil. Pour 54 %, leurs relations sexuelles se sont dégradées ; 39 % ne sont pas soutenus par leurs proches et pour 23 %, les relations amicales se sont dégradées. Soixante-douze pour cent acceptent leur maladie. Cinquante-deux pour cent des patients diagnostiqués durant leur vie professionnelle ont informé leurs employeurs, 17 % ont bénéficié d’un aménagement de leur poste, 33 % ont dû changer de métier ou arrêter de travailler (34 % d’ouvriers) et 29 % connaissent une dégradation de leur situation financière. Quatre-vingt-onze pour cent estiment insuffisants le niveau d’information et de sensibilisation sur la BPCO. Quarante-deux pour cent ne connaissent pas la réhabilitation respiratoire mais 79 % de ceux qui en ont bénéficié le juge efficace. Soixante et onze pour cent souhaitent une prise en charge de l’activité physique par les assurances maladies.

La BPCO est une maladie chronique, culpabilisante, handicapante, méconnue du grand public, complexe à comprendre, difficile à avouer, sous diagnostiquée, nécessitant le repérage par le médecin généraliste et l’évaluation globale par le pneumologue pour réduire le délai diagnostique et améliorer la prise en charge. La compréhension de la maladie facilite son acceptation et contribue au mieux vivre des patients. L’amélioration du suivi et de l’accompagnement de la BPCO sera le prochain défi de l’association.